همه چیز از آنجا شروع شد که میلاد تعادلش را موقع راه رفتن از دست داد و مرتب به در و دیوار برخورد می کرد. برای پیدا کردن هر چیزی که دم دست و جلوی چشمش بود دچار گیجی می شد و به سختی آن را پیدا می کرد. همین باعث شد او را نزد چشم پزشک ببرند. چشم پزشک تشخیص تنبلی در چشم چپ داد اما دیدِ میلاد روز به روز ضعیف تر می شد. کم کم شکمش هم بزرگ شد، قفسه سینه اش متورم شد، راه رفتن برایش سخت شد و هر روز ضعیف و ضعیف تر می شد...

تشخیص بیماری پس از 4 سال پیگیری
تا دو سال همه چیز آرام و طبیعی پیش رفت. میلاد مثل همه هم سن و سال هایش شیر می خورد،
می نشست، بازی می کرد، می خندید و... اما کم کم ورق برگشت و نگرانی، قرین لحظه لحظه زندگی خانواده میلاد شد.
4-3 سال زمان برد تا دوا و درمان های پدر و مادر میلاد بالاخره جواب داد و یک پزشک احتمال داد که میلاد به یک سندرم نادر مبتلا باشد. خون میلاد را برای انجام آزمایشات تخصصی به آزمایشگاهی در آلمان فرستادند و 40 روز بعد معلوم شد که میلاد هم به جمع 80 نفره مبتلایان به سندرم «گوشه» در ایران پیوسته است.
حالا که 5 سال از آن زمان می گذرد میلاد 11 ساله، 11 کیلو وزن دارد و یک متر قد!

هر دو هفته یکبار باید ساعت ها روی یکی از تخت های بیمارستان امام حسین (ع) بستری بشود تا دو تا آمپولی که حالا هر کدام یک میلیون و 450 هزار تومان قیمت دارد وارد خونش بشود و اگر هنگام تزریق دچار تشنج نشد بعد از 9-8 ساعت برگردد خانه تا خودش را برای دو هفته دیگر آماده کند.

پدر میلاد می گوید: «چند ماه است که آمپول «سریزیم» اصلا توی بازار نبوده است و حالا که به زحمت پیدا کرده ام چند هفته است که توی نوبتم تا تختی خالی در بیمارستان امام حسین (ع) پیدا بشود. اگر فاصله تزریق آمپول ها خیلی بشود ممکن است در حین بازی و ورجه وورجه کردن در ناحیه لگن دچار آسیب بشود.» همان اتفاقی که الان برای یکی از مبتلایان به این سندرم در شهر مشهد افتاده است و قرار است پدر میلاد دو تا از آمپول هایی را که به زحمت به دست آورده با هواپیما برایش بفرستد مشهد.
یکی از بزرگترین آرزوهای میلاد این است که به پابوس امام رضا (ع) برود. بابا قول داده حتما میلاد را ببرد تا صحن و سرای امام رضا (ع) را از نزدیک ببیند.
پدر میلاد می گوید: «خیلی تلاش می کنم که بتوانم برای سفر به مشهد کمی پول پس انداز کنم و میلاد را به آرزویش برسانم.»

یکی دیگر از آرزوهای میلاد این است که باسواد بشود تا این همه کتابی را که در خانه جمع کرده بخواند. هر وقت همراه خانواده اش از خانه بیرون می رود به امید اینکه یک روز باسواد بشود کتابی تازه می خرد. میلاد مثل بقیه بچه ها هفت سالگی به مدرسه رفت اما دو ماه بیشتر دوام نیاورد. هر روز باید پدرش او را با سر و روی زخمی یا لباس پاره به خانه برمی گرداند چراکه جثه کوچک و قد 90 سانتی اش میان هیاهوی بچه ها به چشم نمی آمد و زیر دست و پا می ماند این شد که خانه نشین شد اما با وجودی که 4-3 سال از آن زمان می گذرد هنوز از کسی که در طول این دو ماه کنار دستش می نشسته با عنوان «همکلاسی ام» یاد می کند.
پدر و مادر میلاد همراه با پسر بزرگشان هر سه کار می کنند اما باز هم از عهده مخارج درمانش برنمی آیند. پدر میلاد می گوید: اگر کمک های برادرم نبود خیلی وقت ها در تامین هزینه ها درمان درمی ماندم.

تصمیم کبری
پدر و مادر میلاد دختردایی و پسرعمه هستند که سال 69 با هم ازدواج کرده اند. دو تا بچه اولشان سالم هستند اما میلاد دچار این بیماری بسیار نادر شد. پدرش می گوید: آن زمان که ما ازدواج کردیم خبری از آزمایش های ژنتیک و این حرف ها نبود ولی از جوانانی که الان قصد ازدواج فامیلی دارند خواهش می کنم همه آزمایشات لازم را انجام داده و مهم ترین تصمیم زندگی شان را به دور از احساسات بگیرند. اگرچه من از انتخابی که کرده ام بسیار راضی هستم و همه زندگی ام را مدیون همسرم هستم اما در طول این چند ساله به غیر از رنج و زحمتی که به گردن ماست خودِ میلاد هم خیلی رنج می کشد. از اینکه از درس خواندن محروم است، از اینکه نمی تواند مثل بچه های دیگر راحت بازی کند، از اینکه از همه هم سن و سالانش عقب مانده است، از اینکه هنوز مادرش باید لباس هایش را تنش کند، از اینکه هنوز مادرش باید او را به دستشویی ببرد، از اینکه هنوز بعضی شب ها توی رختخوابش باران می آید، از اینکه به قول خودش باید تا آخر عمرش آمپول بزند، از اینکه وقتی آمپولش دیر بشود شکمش بالا می آید و سینه اش متورم می شود و هر آن امکان شکستگی در ناحیه لگن برایش وجود دارد، از اینکه گاهی زیر سرمی که ساعت ها باید وارد خونش بشود دچار تشنج می شود، از اینکه خیلی زود سرما می خورد و گاه هنگام سرفه لخته خون از دهانش بیرون می آید، از اینکه اگر سرمابخورد، خواب شب بر پدر و مادرش حرام می شود مبادا دچار خفگی بشود، از اینکه همیشه باید اسپری و کپسول اکسیژن دم دستمان باشد، از اینکه...