اصفهان - خبرگزاری مهر: رئیس کانون هموفیلی استان اصفهان با اشاره به اینکه فقط یک اتاق پنج تخته سهم بیماران هموفیلی است گفت: به دلیل نبود فضای کافی برای بستری بیماران آنها فاکتور انعقادی را دریافت کرده و به منزل برده و به جای تزریق آن ظرف 10 دقیقه فاکتور را در حد دو تا سه دقیقه تزریق می‌کنند.

محسن اشراقی در گفتگو با خبرنگار مهر افزود: با وجودی که سال 89 بحث تولید فاکتورهای انعقادی در کشور مطرح شد اما تاکنون حتی شاهد تولید یک فاکتور انعقادی در ایران نبودیم و همچنان پلاسما به کشورهای خارجی ارسال و پس از  تبدیل آن به فاکتورهای انعقادی از این کشورها خریداری می‌شود.

وی بیان داشت: در حال حاضر با گذشت دو سال از دستیابی پژوهشگران ایرانی به فناوری تولید فاکتورهای انعقادی خون اما به دلیل اختصاص نیافتن بودجه کافی هنوز به مرحله تولید نرسیده است.

رئیس کانون هموفیلی استان اصفهان تصریح کرد: از آنجائی که واردکنندگان این فاکتورها، درآمد کلانی به دست می‌آورند بنابراین خیلی موافق انجام تولیدات داخل کشور نیستند و تاسیس پالایشگاه خیلی به صرفه آنها نیست.

وی ادامه داد: به دنبال اجرای چند ساله طرح پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی به خوبی توانستیم جمعیت بیماران هموفیلی را در این استان را به کنترل خود درآوریم.

اشراقی افزود: آزمایشگاه تخصصی ژنتیک و انعقاد خون از چند سال پیش به صورت پایلوت در تهران راه‌اندازی شد که به دلیل اختصاص نیافتن بودجه کافی هنوز این طرح کشوری نشده است.

وی اضافه کرد: در سال گذشته 400 میلیون تومان برای طرح پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی اختصاص یافت که به هنگام آغاز طرح، نزدیک به 70 میلیون تومان به خاطر خرید کیت و کارمند بدهکار شدیم که هنوز پرداخت نشده است.

اشراقی بیان داشت: بر خلاف حضور چشمگیر خیران در تمام حوزه‌های بهداشت و درمان اما تاکنون افراد خیر برای درمان این بیماران خود را شریک نکردند.

وی تصریح کرد: هزینه بیمه بیماران هموفیلی قبل از سال 88 به صورت رایگان از سوی کمیته امداد امام خمینی(ره) و مسئولان این کانون پرداخت می‌شد که بعد از این سال کمک هزینه خود را قطع کردند.

رئیس کانون هموفیلی استان اصفهان گفت: بعد از این سال، مسئولان بیمه خدمات درمانی، بیمه بیماران را منوط به بیمه تمام اعضای خانواده بیمار دانستند که نزدیک به 18هزار تومان هزینه بیمه هر نفر می‌شود و پرداخت این هزینه برای آنها مقدور است.

540 بیمار هموفیلی در استان اصفهان زندگی می کنند

وی که تعداد بیماران هموفیلی در استان اصفهان را 540 نفر اعلام کرد، افزود:  سالانه یک نفر به این جمعیت اضافه می‌شود.

اشراقی ادامه داد: با توجه به این جمعیت تنها یک درمانگاه برای این بیماران در استان اصفهان وجود دارد که این درمانگاه در سه طبقه برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و سرطانی‌ها تعبیه شده است.

وی بیان داشت: این در صورتی است که بر خلاف نظر رئیس درمانگاه سید الشهدای اصفهان که این فضا را کافی می‌داند از دید ما اختصاص تنها یک اتاق پنج تخته برای درمان این بیماران اصلا کافی نیست.

گاهی نبود فضای بیمارستانی بیماران هموفیلی را به کام مرگ می کشاند

رئیس کانون هموفیلی استان اصفهان گفت: در بسیاری از مواقع بیماران هموفیلی در حالی روی صندلی‌های انتظار مجبور به تزریق آمپول می‌شوند که لازم است آمپول در حالت دراز کش و آرامش به فرد تزریق شود.

وی اضافه کرد: به دلیل اینکه فضای کافی برای بستری بیماران وجود ندارد بیماران فاکتور انعقادی  را دریافت و به منزل برده و به جای اینکه یک فاکتور را در عرض 10 دقیقه بزنند در حد دو تا سه دقیقه تزریق می‌کنند که گاهی اوقات به خاطر بد تزریق کردن حتی شاهد مرگ بیمار هم بودیم.

اشراقی گفت: اینکه بیمار به چه مقدار و به کجای بدن تزریق کند عوارض مختلفی بر بدن بیماران می‌گذارد.

توزیع فاکتورهای انعقادی با مشکل روبه رو است

وی بیان داشت: در بحث خرید آمپولها و فاکتورهای انعقادی با مشکل خاصی روبه رو نیستم اما در حوزه توزیع آن مشکلات فراوان است.

رئیس کانون هموفیلی استان اصفهان اظهار داشت: به عنوان مثال فاکتور انعقادی در تهران وجود دارد اما در اصفهان نیست و یا اینکه زمان رسیدن فاکتورهای انعقادی از خارج به ایران در یک مدت طولانی انجام می‌شود.

در خرید فاکتورهای انعقادی محدودیت داریم

وی ادامه داد: در برخی از مواقع مسئولان اصفهان به موقع کمبود فاکتورهای انعقادی را به وزارتخانه اعلام نمی‌کنند و یا اینکه  فاکتورهای انعقادی به میزان سفارش شده به اصفهان رسیده اما در همان مقطع زمانی به دلیل چند پیشامد اورژانسی مجبور به استفاده از چندین فاکتور انعقادی برای بیمار شده و این موضوع سبب کمبود فاکتور شده است.

اشراقی اظهار داشت: در خرید فاکتورهای انعقادی محدودیت داریم و به همین خاطر با سفارش بالای آن موافقت نمی‌شود.

وی افزود: به موقع نرسیدن فاکتورهای انعقادی تاکنون مرگ کسی را به همراه نداشته اما به معلولیت مفاصل مبتلا می‌شوند که تعداد بیماران هموفیلی که به این معلولیت دچار می‌شوند در حال افزایش است.

سالانه 20 درصد به جمعیت معلولان هموفیلی اضافه شود

اشراقی بیان داشت: عدم صحیح درمان توسط خود بیمار، عدم نظارت روزانه پزشکان بر درمان بیماران و گاهی اوقات کمبود فاکتورهای انعقادی سبب شده که هر ساله حداقل 20 درصد به جمعیت معلولان هموفیلی اضافه شود.

وی با بیان اینکه گاهی اوقات بیماران، شغل خود را با توجه به بیماری خود انتخاب نمی‌کنند که مشکلات زیادی به این دلیل بر آنها وارد شده است.

دندانپزشکان رغبتی به درمان بیماران هموفیلی ندارند

اشراقی اظهار داشت: وجود تنها یک دندانپزشک برای این دسته از بیماران مشکل اصلی است که بیماران با آن مواجهند زیرا کمتر دندانپزشکی حاضر می‌شود به دلیل وضعیت حساس بیماران هموفیلی درمان دندان آنها را بر عهده بگیرد و با وجودی که این مسئله با مسئولان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان  مطرح شده و حتی اقداماتی در این رابطه صورت گرفته اما خود پزشکان راضی به این کار نمی‌شوند.