همه چیز از آنجا شروع شد که میلاد تعادلش را موقع راه رفتن از دست داد و مرتب به در و دیوار برخورد می کرد. برای پیدا کردن هر چیزی که دم دست و جلوی چشمش بود دچار گیجی می شد و به سختی آن را پیدا می کرد. همین باعث شد او را نزد چشم پزشک ببرند. چشم پزشک تشخیص تنبلی در چشم چپ داد اما دیدِ میلاد روز به روز ضعیف تر می شد. کم کم شکمش هم بزرگ شد، قفسه سینه اش متورم شد، راه رفتن برایش سخت شد و هر روز ضعیف و ضعیف تر می شد...

تشخیص بیماری پس از 4 سال پیگیری
تا دو سال همه چیز آرام و طبیعی پیش رفت. میلاد مثل همه هم سن و سال هایش شیر می خورد،
می نشست، بازی می کرد، می خندید و... اما کم کم ورق برگشت و نگرانی، قرین لحظه لحظه زندگی خانواده میلاد شد.
3-4 سال زمان برد تا دوا و درمان های پدر و مادر میلاد بالاخره جواب داد و یک پزشک احتمال داد که میلاد به یک سندرم نادر مبتلا باشد. خون میلاد را برای انجام آزمایشات تخصصی به آزمایشگاهی در آلمان فرستادند و 40 روز بعد معلوم شد که میلاد هم به جمع 80 نفره مبتلایان به سندرم «گوشه» در ایران پیوسته است.
حالا که 5 سال از آن زمان می گذرد میلاد 11 ساله، 11 کیلو وزن دارد و یک متر قد!
هر دو هفته یکبار باید ساعت ها روی یکی از تخت های بیمارستان امام حسین (ع) بستری بشود تا دو تا آمپولی که حالا هر کدام یک میلیون و 450 هزار تومان قیمت دارد وارد خونش بشود و اگر هنگام تزریق دچار تشنج نشد بعد از 9-8 ساعت برگردد خانه تا خودش را برای دو هفته دیگر آماده کند.

پدر میلاد می گوید: «چند ماه است که آمپول «سریزیم» اصلا توی بازار نبوده است و حالا که به زحمت پیدا کرده ام چند هفته است که توی نوبتم تا تختی خالی در بیمارستان امام حسین (ع) پیدا بشود. اگر فاصله تزریق آمپول ها خیلی بشود ممکن است در حین بازی و ورجه وورجه کردن در ناحیه لگن دچار آسیب بشود.» همان اتفاقی که الان برای یکی از مبتلایان به این سندرم در شهر مشهد افتاده است و قرار است پدر میلاد دو تا از آمپول هایی را که به زحمت به دست آورده با هواپیما برایش بفرستد مشهد.
یکی از بزرگترین آرزوهای میلاد این است که به پابوس امام رضا (ع) برود. بابا قول داده حتما میلاد را ببرد تا صحن و سرای امام رضا (ع) را از نزدیک ببیند.
پدر میلاد می گوید: «خیلی تلاش می کنم که بتوانم برای سفر به مشهد کمی پول پس انداز کنم و میلاد را به آرزویش برسانم.»
یکی دیگر از آرزوهای میلاد این است که باسواد بشود تا این همه کتابی را که در خانه جمع کرده بخواند. هر وقت همراه خانواده اش از خانه بیرون می رود به امید اینکه یک روز باسواد بشود کتابی تازه می خرد. میلاد مثل بقیه بچه ها هفت سالگی به مدرسه رفت اما دو ماه بیشتر دوام نیاورد. هر روز باید پدرش او را با سر و روی زخمی یا لباس پاره به خانه برمی گرداند چراکه جثه کوچک و قد 90 سانتی اش میان هیاهوی بچه ها به چشم نمی آمد و زیر دست و پا می ماند این شد که خانه نشین شد اما با وجودی که 4-3 سال از آن زمان می گذرد هنوز از کسی که در طول این دو ماه کنار دستش می نشسته با عنوان «همکلاسی ام» یاد می کند.
پدر و مادر میلاد همراه با پسر بزرگشان هر سه کار می کنند اما باز هم از عهده مخارج درمانش برنمی آیند. پدر میلاد می گوید: اگر کمک های برادرم نبود خیلی وقت ها در تامین

هزینه های درمان درمی ماندم.

تصمیم کبری

پدر و مادر میلاد دختردایی و پسرعمه هستند که سال 69 با هم ازدواج کرده اند. دو تا بچه اولشان سالم هستند اما میلاد دچار این بیماری بسیار نادر شد. پدرش می گوید: آن زمان که ما ازدواج کردیم خبری از آزمایش های ژنتیک و این حرف ها نبود ولی از جوانانی که الان قصد ازدواج فامیلی دارند خواهش می کنم همه آزمایشات لازم را انجام داده و مهم ترین تصمیم زندگی شان را به دور از احساسات بگیرند. اگرچه من از انتخابی که کرده ام بسیار راضی هستم و همه زندگی ام را مدیون همسرم هستم اما در طول این چند ساله به غیر از رنج و زحمتی که به گردن ماست خودِ میلاد هم خیلی رنج می کشد. از اینکه از درس خواندن محروم است، از اینکه نمی تواند مثل بچه های دیگر راحت بازی کند، از اینکه از همه هم سن و سالانش عقب مانده است، از اینکه هنوز مادرش باید لباس هایش را تنش کند، از اینکه هنوز مادرش باید او را به دستشویی ببرد، از اینکه هنوز بعضی شب ها توی رختخوابش باران می آید، از اینکه به قول خودش باید تا آخر عمرش آمپول بزند، از اینکه وقتی آمپولش دیر بشود شکمش بالا می آید و سینه اش متورم می شود و هر آن امکان شکستگی در ناحیه لگن برایش وجود دارد، از اینکه گاهی زیر سرمی که ساعت ها باید وارد خونش بشود دچار تشنج می شود، از اینکه خیلی زود سرما می خورد و گاه هنگام سرفه لخته خون از دهانش بیرون می آید، از اینکه اگر سرمابخورد، خواب شب بر پدر و مادرش حرام می شود مبادا دچار خفگی بشود، از اینکه همیشه باید اسپری و کپسول اکسیژن دم دستمان باشد، از اینکه...

کنترل ژنتیکی را جدی بگیرید
کنترل ژنتیکی ضرورت اجتناب ناپذیر که باید مورد توجه خانواده ها به ویژه افراد در شرف ازدواج و یا بارداری قرارگیرد تا از مشکلات مالی و روانی تولد نوزادان معلول تا حدود زیادی جلو گیری شود. برای پی بردن به اهمیت موضوع اظهار نظرهای چند کارشناس ومسول را در این مورد مرور می کنیم تا به عمق موضوع پی ببریم به خصوص به این دلیل که آمارهای غیررسمی حکایت از وجود میزان بالایی از این معلولیت ها در جامعه و مشکلات همراه آن دارد.
معاون امور پیشگیری اداره کل بهزیستی استان اصفهان چه می گوید؟

طرح غربال€Œگری ژنتیک در نجف€Œآباد و خمینی€Œشهر اجرا می شود
مجتبی ناجی، معاون امور پیشگیری اداره کل بهزیستی استان اصفهان در نشست خبری با خبرنگاران که به مناسبت هفته بهزیستی برگزار شد با اشاره به اینکه اقدامات پیشگیرانه در استان اصفهان مناسب نبوده و از این رو توجه به این اقدامات را در دستور کار قرار داده€Œایم، اظهار داشت: باید توجه داشته باشیم که اجرای طرح€Œهای توانبخشی هزینه€Œهای زیادی را می€Œطلبد و از این رو باید به پیشگیری بیش از گذشته توجه کرد.

وی با بیان اینکه پیشگیری€Œهای قبل از باروری در دستور کار قرار گرفته است، بیان داشت: بر اساس آمار اعلام شده بالغ بر 240 هزار معلول در استان وجود دارند و سالیانه در کشور 30 هزار و در استان هزار و 800 معلول به جمعیت معلولان اضافه می€Œشوند.

معاون امور پیشگیری اداره€Œکل بهزیستی استان اصفهان با بیان اینکه 13 درصد مراکز مشاوره ژنتیک کشور در استان هستند، بیان داشت: 31 استان در حال حاضر در راستای ارایه مشاوره ژنتیک فعالیت دارند که در سال گذشته 11 هزار مراجعه کننده داشته€Œاند.

وی در خصوص طرح غربال€Œگری ژنتیک در نجف€Œآباد و خمینی€Œشهر نیز گفت: گروه هدف این طرح دختران و پسران در شرف ازدواج هستند، در همین راستا بالغ بر هزار و 450 زوج مورد بررسی قرار گرفتند.
ناجی با بیان اینکه 35 درصد این افراد از نظر شاخص€Œهای ژنتیک واجد عوامل شرایط خطرساز بودند، بیان کرد: هزار و 500 دختر دبیرستانی نیز در این دو شهرستان مورد بررسی قرار گرفتند که 450 نفر آنها عوامل خطر را داشتند.
وی با اشاره به طرح آگاه€Œسازی جامعه از علل معلولیت€Œها ابراز داشت: در همین راستا بودجه برای آگاه€Œسازی 210 هزار نفر داده شده که 60 هزار نفر آنها در مدارس هستند.

رئیس سازمان بهزیستی کشور چه می گوید؟
با سقط ۴۵۰ جنین ناقص€Œالخلقه150 میلیارد تومان در بهزیستی صرفه€Œجویی شد
رئیس سازمان بهزیستی با اشاره به ۴۵۰ سقط جنین برای جلوگیری از معلول€Œزایی در سال ۹۴ گفت: علاوه بر اختلالات ژنتیکی، ممکن است؛ آلودگی هوا نیز در تولد کودکان ناقص€Œالخلقه موثر باشد.
انوشیروان محسنی بندپی در نشست خبری خود به مناسبت هفته بهزیستی گفت: بهزیستی در موضوع اختلالات ژنتیکی نیز ورود پیدا کرده €Œو در سه استان کرمان، مازندران و اصفهان برای خانواده€Œهایی که ریسک بالایی در اختلالات ژنتیکی دارند آزمایش و مشاوره اجباری شده تا معلول زایی کنترل شود.

وی تصریح کرد: در سال ۹۴، ۴۵۰ سقط جنین داشتیم که اگر مداخلات علمی صورت نمی€Œگرفت منجر به دنیا آمدن کودکانی با معلولیت بالا می€Œشد و یا جان مادر با ادامه حاملگی به خطر می€Œافتاد.
رئیس سازمان بهزیستی تصریح کرد: با سقط این ۴۵۰ جنین ۱۵۰ میلیارد تومان در بهزیستی صرفه€Œجویی شد و باید توجه کنیم که علاوه بر این تولد این نوزادان که به طور میانگین ۱۵ یا ۱۶ سال عمر می€Œکردند می€Œتوانست به فروپاشی خانواده نیز منجر شود.

محسنی بندپی اظهار کرد: ۲۶۰ مرکز ژنتیکی که ۲۰ مرکز آن€Œها متعلق به بهزیستی است و باقی مراکز خصوصی است در زمینه اختلالات ژنتیکی با بهزیستی همکاری می€Œکنند. به کسانی که نیاز به مشاوره و آزمایش ژنتیک دارند اما هزینه انجام آن را ندارند نیز به صورت رایگان خدمات ارائه می شود و در قانون جدید عنوان شده که برای زوج€Œهایی که مشاوره ژنتیک برای آن€Œها الزامی است ازدواجشان ثبت نشود.

وی تصریح کرد: همچنین درصدد تحلیل عوامل معلول€Œزایی نیز هستیم، زیرا تمامی این معلولیت€Œها به دلیل اختلالات ژنتیکی نیست زیرا ممکن است موارد دیگری همانند گاز رادون یا آلودگی هوا در تولد کودکان ناقص€Œالخلقه موثر باشد.
محسنی€Œبندپی اظهار کرد: خط ۹۶۲۸ برای اعتیاد راه€Œاندازی شده است و تاکنون ۳۸۰ هزار تماس برای مشاوره داشته است. در سال جاری قصد داریم که خطوط مشاوره را در تهران و برخی کلان€Œشهر€Œها ۲ برابر کنیم و اتاق فکری برای پردازش و تحلیل مشاوره€Œها و مطالعات و پیگیری مشاوره€Œها راه€Œاندازی کنیم.

امام جمعه خمینی شهر در خطبه های نماز جمعه چه می گوید؟
با «علم» جلوی معلولیت را بگیرید
خطیب جمعه خمینی شهربه مناسبت هفته بهزیستی درنماز جمعه هفته آخر تیرماه گفت: یکی از وظایف بهزیستی رسیدگی به محرومان جامعه است که بیشتر معلولان هستند و احتیاج به مدد دارند. برخی از این معلولیت ها قابل پیشگیریست و یکی از کارهای سازمان بهزیستی همین است یعنی پیشگیری از معلولیت. وظیفه دیگر رسیدگی به احوال معلولان جامعه.

آیت اله رحیمی ادامه داد: طبق استانداردهای جهانی 3 درصد جمعیت جهان معلول هستند. در شهرستان خمینی شهر قریب به 6500 معلول شناسایی شده است.
نماینده ولی فقیه تاکید کرد: اسلام نمی خواهد در جامعه معلول ایجاد گردد لذا به پدر و مادر دستور داده هنگام انعقاد نطفه خیلی موارد را مراعات کنند تا مبادا کودک معلول به دنیا آید.
رییس شورای فرهنگ عمومی شهرستان به جوانان هشدار داد و گفت: برخی معلولیت ها را می توان قبل از ازدواج جلوگیری کرد. فقط ازدواج فامیلی نیست که احتمال معلولیت ایجاد می کند ممکن است در ازدواج غیرفامیلی نیز ژن پنهانی در یکی از طرفین موجب معلولیت گردد. اگر با آزمایشات قبل از ازدواج مشخص شود ژن معلول وجود دارد، نباید صیغه ازدواج جاری گردد.

حاج آقا رحیمی خطاب به جوانان آماده ازدواج گفت: این مسائل را سرسری نگیرید. با «علم» جلوی معلولیت را بگیرید با «دل» نمی شود. اگر فرزند معلولی به وجود آید فقط پدر و مادر درگیر نیستند بلکه ضررهای آن دامن جامعه و دولت را نیز فرامی گیرد.